Pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, tem alguma doença rara. Miastenia está incluída nesse rol.
A ABRAMI marcou presença no 10º ENCONTRO #TODOSpelosRAROS, realizado no dia 27/02/2020, no Memorial da América Latina, em São Paulo/SP.
Na foto, Dr. Acary Bulle, neurologista especialista em doenças neuromusculares, representantes de diversas entidades de doenças raras, dentre elas, Lidia Costa, vice-presidente das Abrami (à direita).
No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética. Por esse motivo, são promovidos eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa, durante o mês de fevereiro e principalmente no dia 29, data escolhida como Dia Mundial das Doenças Raras.
O Ministério da Saúde publicou, entre 2015 e 2020, 46 Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) voltados para garantir as melhores práticas para diagnóstico, tratamento e monitoramento dos pacientes no âmbito do SUS.
