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A Abrami promoveu uma live exclusiva para essa data. Assista o vídeo no canal do YouTube:
Está havendo também uma boa divulgação pela imprensa. Clique nas imagens abaixo e confira aqui algumas das reportagens em alusão ao Dia Mundial de Conscientização da Miastenia:
Entrevista com o Dr. Eduardo Estephan
Gravidez em mães com miastenia precisa e atenção
ESTV 1ª Edição Regional - Saúde e Bem Estar: saiba o que é a miastenia e como diagnosticar
Enfermeira luta contra doença rara e é acusada de 'vitimismo' ao expor história na web
Episódio de podcast: Junho: Mês da Miastenia - Entrevista com Eduardo Estephan
Cellera Farma lança campanha no Dia Mundial da Miastenia
Campanha no Dia Mundial da Miastenia
Miastenia gravis – Uma doença autoimune pouco conhecida
Campanha no Dia Mundial da Miastenia
Conscientização de médicos
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Foi incorporado ao SUS o exame de dosagem de anticorpo antirreceptor de acetilcolina (anti-AChR) para diagnóstico da miastenia gravis (MG), doença autoimune que impede a comunicação entre os nervos e os músculos provocando fraqueza muscular. A tecnologia é capaz de diagnosticar a MG por meio da detecção e quantificação de anticorpos, ainda que se encontrem em quantidades muito pequenas no organismo. Estudos demonstraram que o exame de dosagem dos anti-AChR consegue detectar com maior certeza quais indivíduos possuem a doença, quando comparado ao exame de Estimulação Nervosa Repetitiva (ENR) – recurso também disponível na rede conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Miastenia Gravis, publicado em novembro de 2015.
O diagnóstico é feito com base no histórico do paciente, de acordo com os sinais e sintomas apresentados, como também a partir de ambos os exames.
Leia na íntegra: Site da Conitec
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Miastenia não é uma doenças das mais conhecidas. Lidia Costa talvez seja até mais conhecida do que essa patologia.
A Revista Reação entrevistou essa batalhadora e grande representante das pessoas com deficiência.
Se não fosse a Lidia, a ABRAMI não existiria, com certeza.
A gente só ajuda a manter ativa essa importante entidade, tão pouco conhecida como miastenia perante o grande público, pacientes e até mesmo profissionais de saúde.
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O Congresso Nacional, em 10 de julho de 2018, decretou que o último dia do mês de fevereiro é o Dia Nacional de Doenças Raras. Com isso, a data mundial foi adotada também no Brasil de forma oficial.
Assim como as doenças raras, fevereiro é o mês diferente do calendário, variando entre 28 e 29 dias.
O dia 29 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.
O tema deste ano é “Você é forte, você é gigante”, campanha lançada no Brasil e no mundo.
Se puder participe, veja os eventos que serão realizados este ano:
https://www.rarediseaseday.org/country/br/brazil
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A Abrami se sente honrada por contar com um parceiro tão dedicado ao seu trabalho e à pesquisa sobre doenças raras.
No dia 18/01/21, o diretor-científico da Associação, Dr. Eduardo Estephan, recebeu o título de doutor pela Universidade de São Paulo - USP.
Em nome de pacientes e de profissionais da área, parabenizamos o Dr. Eduardo por tão relevante conquista. Desejamos muito sucesso na sua carreira.
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O PCDT - Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Miastenia está sendo atualizado, conforme publicação no Diário Oficial. Interessados podem acessar o formulário até o dia 10 de agosto de 2020.
Vale ressaltar que a Abrami foi convidada a participar dessa revisão e sua presidente, Andréa Oliveira, esteve presente na reunião presencial realizada no dia 23 de maio de 2019, em Brasília/Distrito Federal, para delimitação do escopo. O objetivo desta reunião foi a discussão da atualização do referido PCDT, sendo que pela primeira vez uma associação de pacientes pode participar e opinar.
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