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Pai e mãe seguram no colo bebê com miastênia congênita

O jovem casal Eduardo e Liege Leopoldo embarcou para Boston (EUA), em setembro de 2016.

Com visto de estudantes, ele de Curitiba/PR e ela de Campo Bom/RS, pretendiam permanecer em solo americano por mais alguns anos estudando, mas a história da família Leopoldo, foi completamente modificada com a chegada da primeira filha Liesel, em fevereiro deste ano. O casal precisa permanecer no país com condições de trabalhar para manter o tratamento da filha, que nasceu com uma mutação no gene Musk e foi diagnosticada com Miastenia Congênita, uma rara condição neuromuscular.

No TEMA DOENÇAS AUTOIMUNES, Sandra Annenberg conversou com o médico imunologista Luiz Vicente Rizzo, no programa "Como Será?", exibido na TV Globo, dia 24/07/2019. Depois da entrevista, Daniele Linhares, de São José, Santa Catarina, enviou a seguinte pergunta ao programa:

"Olá, sou portadora de miastenia gravis, há 18 anos. Recentemente em março de 2018, desenvolvi Púrpura Trombocitopenica sem resposta aos imunossupressores. Necessitei de esplenectomia, com resposta adequada. Diante do quadro quais doenças autoimunes estão diretamente relacionadas a miastenia? E na minha família já são 3 casos, a minha tia foi diagnosticada com 78 anos com artrite reumatoide e uma prima com lúpus e posteriormente esclerose múltipla. Nesse caso o fator genético e forte?"

Carla Prata usou o seu Instagram para dividir com os fãs a batalha contra uma doença autoimune, que ela descobriu em 2017, a miastenia gravis. A atriz conta que sofre paralisias por causa da doença e que uma vez não conseguia nem falar.

"É uma doença muito rara e grave. As pessoas não sabem muito desta doença. Ela se desenvolve de maneira diferente de indivíduo para indivíduo. Não tem regra. Ontem conheci uma pessoa que ficou em cadeira de rodas durante dois anos e sem mexer pernas e braços. As minhas paralisias foram raras e duraram quatro dias. Quando não consegui falar durou uma hora e pouco", relembra ela.

Carta Aberta A ABRAMI - Mestinon continua igual!

A ABRAMI tem recebido diversas mensagens solicitando informações sobre o "novo" Mestinon. Muitas pessoas se queixaram, comentando até mesmo sobre a eficácia do medicamento mais usado por miastênicos.

Na verdade, o Mestinon não mudou, nem de fórmula, muito menos de modo de fabricação. Nosso bom e velho conhecido continua o mesmo!

Em virtude desse fato, entramos em contato com a Cellera, o fabricante, que nos respondeu, conforme o comunicado a seguir.

Portanto, o que mudou foi só a embalagem e o nome do laboratório.

Fiquem tranquilos!

A Organização Mundial da Saúde (OMS) lançou nesta segunda-feira (18) sua nova Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID 11). A CID é a base para identificar tendências e estatísticas de saúde em todo o mundo e contém cerca de 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte. O documento fornece uma linguagem comum que permite aos profissionais de saúde compartilhar informações de saúde em nível global.

Imagem tipo cartoon onde médicos e pesquisadores parecem discutir a respeito de algo escrito numa lousa de vidro

A CID-11, que será apresentada para adoção dos Estados Membros em maio de 2019 (durante a Assembleia Mundial da Saúde), entrará em vigor em 1º de janeiro de 2022. Essa versão é uma pré-visualização e permitirá aos países planejar seu uso, preparar traduções e treinar profissionais de saúde.