Por que nosso cadastro está indisponível

Cadeado aberto ao lado de outros fechados, com códigos de informática ao fundo

Preservar a integridade e sigilo de informações sempre foi um das preocupações da ABRAMI.

Por causa disso, desde o ano passado estamos buscando patrocínio e parcerias para implementarmos um cadastro prático e seguro para todos os associados.

Nossa intenção é, e sempre será, oferecer informações e orientações precisas e corretas sobre miastenia, seja para pacientes ou profissionais de saúde.

Já recebemos e agradecemos bastante ajuda de voluntários, que por diversas razões tiveram que interromper sua participação.

Queremos evitar problemas de falha de segurança como têm acontecido em diversas empresas e segmentos, como por exemplo a que ocorreu recentemente no site do Hospital São Camilo. Ninguém pode afirmar que faltou investimento nesses casos. Sabemos que essas coisas podem acontecer e que as medidas de correção precisam ser rápidas e responsáveis.

Infelizmente, um sistema eficiente não é tão simples e acessível como se imagina. O custo de implantação e manutenção é alto e deve ser feito com regularidade, de preferência por uma empresa que se responsabilize por tudo, principalmente pelas consequências que possam ocorrer.

Sendo assim, antes de simplesmente reclamar por que nosso cadastro está fora do ar (e, consequentemente, a emissão de carteirinhas), saiba que estamos buscando soluções para o nosso caso.

Um cadastro que possa mapear onde estão e quantos são os miastênicos de todo o Brasil é nossa meta. Chegar a esse objetivo não é fácil, mas é possível. Estamos trabalhando para isso, mesmo que seja uma pequena amostra, mas que seja real.

Se quiser contribuir ou conhece alguém que queira abraçar essa causa, entre em contato conosco pelo e-mail Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.. Agradecemos desde já sua colaboração.