Menu

                          Visite o Blog

                          Visite o Blog

Com o objetivo de dar apoio aos pacientes, pais e amigos de pessoas com deficiência, os cordões de girassóis são oferecidos em diversos sites e lojas para quem quiser adquirir.
Apesar da divulgação, o acessório ainda é mais conhecido para indicar pessoas com alguma deficiência mental, apesar de muitas outras deficiências não aparentes sofrerem o mesmo tipo de preconceito ou "invisibilidade".

O sonho de conhecer os ídolos, enfim, tornou-se realidade para Karina Souza, de 32 anos, no último sábado. Diagnosticada com lúpus há oito anos e, mais recentemente, com miastenia gravis, uma doença rara que causa crises de fraqueza e dores súbitas.

A estudante de Psicologia desafiou as recomendações médicas e conseguiu, sozinha, conhecer Sandy e Junior no camarim da Arena do Grêmio, em Porto Alegre, onde os irmãos realizaram, em setembro/19, mais um show da turnê ‘‘Nossa história’’.

Pai e mãe seguram no colo bebê com miastênia congênita

O jovem casal Eduardo e Liege Leopoldo embarcou para Boston (EUA), em setembro de 2016.

Com visto de estudantes, ele de Curitiba/PR e ela de Campo Bom/RS, pretendiam permanecer em solo americano por mais alguns anos estudando, mas a história da família Leopoldo, foi completamente modificada com a chegada da primeira filha Liesel, em fevereiro deste ano. O casal precisa permanecer no país com condições de trabalhar para manter o tratamento da filha, que nasceu com uma mutação no gene Musk e foi diagnosticada com Miastenia Congênita, uma rara condição neuromuscular.

O auditório Paulo Kobayashi foi palco do lançamento de nova frente parlamentar criada em defesa da pessoa com deficiência, na segunda-feira (23/9/19).

Os trabalhos foram conduzidos pela deputada Valeria Bolsonaro (PSL) e contaram com a presença de autoridades, entidades e membros do novo grupo de trabalho.

Lidia Costa, vice-presidente da Abrami também esteve presente no evento.

No TEMA DOENÇAS AUTOIMUNES, Sandra Annenberg conversou com o médico imunologista Luiz Vicente Rizzo, no programa "Como Será?", exibido na TV Globo, dia 24/07/2019. Depois da entrevista, Daniele Linhares, de São José, Santa Catarina, enviou a seguinte pergunta ao programa:

"Olá, sou portadora de miastenia gravis, há 18 anos. Recentemente em março de 2018, desenvolvi Púrpura Trombocitopenica sem resposta aos imunossupressores. Necessitei de esplenectomia, com resposta adequada. Diante do quadro quais doenças autoimunes estão diretamente relacionadas a miastenia? E na minha família já são 3 casos, a minha tia foi diagnosticada com 78 anos com artrite reumatoide e uma prima com lúpus e posteriormente esclerose múltipla. Nesse caso o fator genético e forte?"

Carla Prata usou o seu Instagram para dividir com os fãs a batalha contra uma doença autoimune, que ela descobriu em 2017, a miastenia gravis. A atriz conta que sofre paralisias por causa da doença e que uma vez não conseguia nem falar.

"É uma doença muito rara e grave. As pessoas não sabem muito desta doença. Ela se desenvolve de maneira diferente de indivíduo para indivíduo. Não tem regra. Ontem conheci uma pessoa que ficou em cadeira de rodas durante dois anos e sem mexer pernas e braços. As minhas paralisias foram raras e duraram quatro dias. Quando não consegui falar durou uma hora e pouco", relembra ela.