Cadastre-se! O cadastro é gratuito para pacientes e não pacientes.
A app "Carteirinha Virtual da Abrami" está indisponível para novas instalações.
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Sempre ressaltamos que miastenia é apenas uma das mais de 7000 doenças raras conhecidas.
O cotidiano de um paciente é impactado quando ele, ou a família, recebe o diagnóstico. Esse momento gera incertezas sobre como será o futuro, se há uma cura ou controle efetivo sobre a doença, se há tratamento, enfim, no início, parece que o chão se abre e que não haverá outra saída para uma boa qualidade de vida.
A série documental "Viver é Raro" nos mostra que não é bem assim.
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Algumas terapias são bem polêmicas, porém não podemos deixar de divulgar que alguns tratamentos acabam dando bons resultados para miastenia e podem estar associados a outros problemas de saúde do paciente.
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O dia correto é 29 de fevereiro. Não foi escolhido à toa, pois nem todos os anos são bissextos.
Houve um tempo com mais eventos, divulgação, enfim, mais atenção às doenças raras, como deveria ser usual.
Esse ano vemos pouca coisa.
Fazemos o que podemos, embora as pessoas com doenças raras sejam muitas.
Entretanto, continuamos na luta diária.
Melhores dias virão.
Somos otimistas.
Desejamos saúde, conscientização, entendimento e respeito para todos, independente da data.
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Um ecntro de Saúde será construído no bairro da Vila Mariana, na Zona Sul da cidade.
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