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Pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, tem alguma doença rara. Miastenia está incluída nesse rol.
A ABRAMI marcou presença no 10º ENCONTRO #TODOSpelosRAROS, realizado no dia 27/02/2020, no Memorial da América Latina, em São Paulo/SP.

Doenças Raras 2020, evento realizado no Memorial da América LAtina, com a presença do Dr. Acary Bulle e Lidia Costa, da Abrami
Na foto, Dr. Acary Bulle, neurologista especialista em doenças neuromusculares, representantes de diversas entidades de doenças raras, dentre elas, Lidia Costa, vice-presidente das Abrami (à direita).

No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética. Por esse motivo, são promovidos eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa, durante o mês de fevereiro e principalmente no dia 29, data escolhida como Dia Mundial das Doenças Raras.

O Ministério da Saúde publicou, entre 2015 e 2020, 46 Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) voltados para garantir as melhores práticas para diagnóstico, tratamento e monitoramento dos pacientes no âmbito do SUS.

 

No dia 18/12/2019, a Abrami marcou presença na Confraternização no novo endereço da Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da Unifesp, na Rua Embaú, 67 - Vila Clementino, São Paulo/SP. Esse importante centro de tratamento de doenças neuromusculares é referência no SUS e grande parceiro, o qual desde sempre apoia, incentiva e colabora com as ações da Abrami, com competência, responsabilidade e muito carinho.

Na foto, da esquerda para a direita, Lidia Costa, Vice-presidente da Abrami, Dr. Acary Bulle, neurologista responsável pelo Setor e professor da Unifesp e Andréa M. A. Oliveira, presidente da Abrami.

A Abrami se sente honrada por ter participado do I Seminário de Miastenia Gravis em Santo André/SP.

ABRAMI na CAminhada de pacientes com doenças raras
Marcando presença da ABRAMI no evento estavam: Edélcio J. Piola - Conselheiro Fiscal, Elizabeth M. Piola - Presidente, Andréa M. Amarante de Oliveira - Secretária e José Luís A. Oliveira (Zé Fusca) - colaborador.

No dia 27 de fevereiro de 2011 foi realizada a 2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras, no Parque da Aclimação, em São Paulo/SP, que este ano abordou o tema "Desigualdade na Saúde".

A ABRAMI esteve presente e fez bons contatos com outras associações e personalidades políticas, a fim de buscar meios para um melhor atendimento no tratamento e qualidade de vida dos miastênicos.

Convite da Semana Paulista de Doenças Raras, abertura 15 de fevereiro, na Assembleia Legislativa de São Paulo e 16 e 17 de fevereiro na Câmara Municipal de São Paulo, ambos a partir das 8 horas.

O Dia Mundial de Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. O dia 29 de fevereiro é escolhido para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras. Como só acontece em anos bissextos, o dia é transferido para 28 do mês nos demais anos.

Nesse evento, a ABRAMI estará participando com a palestra sobre Pesquisa Clínica e Miastenia, ministrada pelo Dr. Eduardo Estephan, dia 17/02/17 (sexta-feira), às 13h30, na Câmara Municipal de São Paulo, Viaduto Jacareí, 100. As inscrições são gratuitas.